Kinderhospizarbeit? Bei Hospiz denken die meisten an kranke, ältere Menschen. Aber auch Kinder und Jugendliche sterben – durch einen Unfall oder auch an einer nicht heilbaren Erkrankung. Die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Diagnose wird für Deutschland auf 22.000 geschätzt.
Eine solche Diagnose stellt die betroffenen Familien vor eine völlig neue Lebenssituation und große Herausforderungen: emotionale, physische, organisatorische, finanzielle… Die Belastung für die Eltern, aber auch für Geschwister des erkrankten Kindes ist groß. Ohne eine dauerhafte und verlässliche Unterstützung ist das kaum zu schaffen, zumal es sich oft um lange Krankheitsverläufe handelt.
Wie andere ambulante Hospizdienste auch hat der Hospizverein Wolfenbüttel Ehrenamtliche, die Familien mit einem schwerstkranken Kind begleiten. Ein Mann und sechs Frauen haben die Qualifikation für diese besondere Situation erworben. Jeweils zu zweit sind sie da für das erkrankte Kind, für Gespräche mit den Eltern, für die Beschäftigung mit Geschwistern.
Geschwister leiden in der Regel besonders unter der Situation. Sie brauchen jemanden, dem sie Fragen zu Kranksein, Sterben und Tod stellen können. Sie brauchen jemanden, der mit ihnen etwas unternimmt, der nur für sie da ist – denn bei Mutter und Vater dreht sich verständlicherweise alles um den kranken Bruder oder die kranke Schwester.
Eine wichtige Entlastung für die Familien ist der Aufenthalt in einem Kinder- und Jugendhospiz. Während man als Erwachsener in einem stationären Hospiz nur in der Endphase seines Lebens zu Gast sein kann, kann ein Kinder- und Jugendhospiz von der Diagnose an in Anspruch genommen werden – jedes Jahr bis zu 28 Tage. Diese Möglichkeit schließt die gesamte Familie ein. Die Eltern werden hier von der Pflege des erkrankten Kindes entlastet. Sie können zu zweit oder als Familie etwas unternehmen, sich mit Betroffenen in ähnlichen Lebenssituationen austauschen – und Kraft tanken für den Alltag.
Und hier stehen ihnen wieder neben dem Arzt / der Ärztin und den Pflegefachkräften die ehrenamtlichen Familienbegleiter/innen zur Seite – bis zum Tod ihres Kindes und darüber hinaus in der Trauer.
Ulrike Jürgens
Die Hospizvereine der Region (Wolfenbüttel, Salzgitter, Braunschweig, Peine, Wolfsburg, Gifhorn, Celle) arbeiten im Rahmen der Ambulanten Kinderhospizarbeit Süd-Ost-Niedersachsen (SONne) eng zusammen: http://kinderhospizarbeit-sonne.de/