“Niemand ist auf die Situation vorbereitet, dass das eigene Kind schwer erkrankt ist und frühzeitig sterben wird. In Deutschland sind es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die unter einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Krankheit leiden”, so Bundesfamilienministerin Franziska Giffey bei einer Veranstaltung am 11. Februar 2020. “Mein besonderer Dank gilt den Haupt- und Ehrenamtlichen, die jeden Tag in den stationären Kinder- und Jugendhospizen sowie den ambulanten Diensten den Familienangehörigen etwas Last von den Schultern nehmen und ihnen manchmal auch eine Schulter zum Anlehnen geben. Die Kraft, die diese Menschen schenken, ist wertvoll und ein wichtiger Pfeiler in der Kinderhospizarbeit.”

Solche Menschen gibt es auch in Wolfenbüttel. In unserem Verein haben fünf ehrenamtliche Sterbebegleiterinnen eine Zusatzqualifikation für die Begleitung von Familien mit einem schwer erkrankten Kind. Wegen der besonderen Anforderungen einer solchen Begleitung, die sich häufig über Jahre hinzieht, arbeiten wir im Verbund “SONne – Kinderhospizarbeit Süd-Ost-Niedersachsen” eng mit den Hospizvereinen aus Celle, Gifhorn, Peine, Wolfsburg, Braunschweig, Salzgitter zusammen.

Leider haben wir aktuell keine männlichen Familienbegleiter. Jörg, der eine lange Zeit regelmäßig für einen kleinen Jungen da war, fehlt uns sehr. Wir sehen aber optimistisch in die Zukunft und hoffen auf Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren möchten. Am Tag der Kinderhospizarbeit, der seit 2006 am 10. Februar begangen wird, wollen die Vereine auf die Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und auf ihre Arbeit aufmerksam machen.

Veranstaltungen, Aktionen, Treffen können aktuell nicht stattfinden. Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. schlägt stattdessen eine kreative Mitmach-Aktion vor: “Lasst uns Deutschland grün erleuchten!” Einige Städte folgen dem Aufruf und beleuchten am Kinderhospiztag als Zeichen der Verbundenheit mit betroffenen Familien ausgewählte Orte in der Farbe der Hoffnung. Ich bin gespannt auf Fotos und Videos, die unter #tagderkinderhospizarbeit@deutscher_kinderhospizverein gepostet werden können.

Aber es geht auch bescheidener. Jeder von uns kann symbolisieren: Ich denke an die Kinder, die eine zum Tode führende Erkrankung haben; ich denke an ihre Eltern und ihre Geschwister. Der Deutsche Kinderhospizverein hatte hierzu vor Jahren die Idee eines grünen Bandes: als Freunschaftsband am Handgelenk, befestigt an Taschen, am Auto, an Griffen von Türen, Fenstern… Ich habe mir ein grünes Band gebastelt. Auch wenn es in Wolfenbüttel keine grün beleuchteten Gebäude gibt: vielleicht treffe ich doch auf das eine oder andere grüne Band – und vielleicht sogar auf einen Menschen, der sich für die Begleitung von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung engagieren möchte.

Tatiana Döring

Unser Kooperationspartner, der Bundesverband Kinderhospiz, präsentiert anlässlich des Kinderhospiztages vier Filme: eindrucksvolle Einblicke in das Leben von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind:
www.bundesverband-kinderhospiz.de/allgemeineinformationen/1006-film-ab-zum-tag-der-kinderhospizarbeit